Nel ginepraio del “Metodo Stamina”

Nel ginepraio del “Metodo Stamina”

Tic-tac, tic-tac: quando la sperimentazione è una lotta contro il tempo
Nella crociata tra favorevoli e contrari, i più moderati sono proprio i malati

Illusione o speranza, speranza o illusione? Due facce della stessa medaglia, due punti diversi ma speculari, per approcciarsi alla controversa realtà del Metodo Stamina, il trattamento terapeutico che, ad oggi, risponde al nome di Davide Vannoni. Osannato o condannato (in entrambi i casi, preventivamente), la vicenda mette in luce le tante falle del Sistema-Paese. E mentre sull’argomento si delineano le fazioni opposte dei favorevoli e contrari, anche stampa e tv ci mettono il carico da novanta, creando in molti casi più occasioni di confusione che di informazione. Due punti di vista opposti e speculari, si diceva, come quello di Savino Ivano Romagnuolo, vicepresidente dell’associazione Viva la Vita Onlus Italia, e quello di Angelo Vescovi (nella pagina accanto), professore di Biologia cellulare che da anni sostiene che non c’è da fidarsi del metodo Stamina.

Quando contatto Savino Ivano Romagnuolo per avere il suo punto di vista sul polverone alzato in merito al Metodo Stamina, mi dimostra subito la sua disponibilità e sembra quasi scherzarci su. “Sono fin troppo informato”, mi scrive. E subito dopo chiude queste poche parole con uno smile sorridente. Quando, però, fissiamo l’intervista, il tono della nostra conversazione è ben altro: Savino è serio e rigoroso e correda ogni informazione con date e riferimenti utili, numeri di protocolli, agenzie e organi competenti. Insomma, sull’argomento non sono ammesse leggerezze. “Preferirei che l’intervista fosse registrata”, precisa. Ed è in questa richiesta che emerge uno degli aspetti che lega a doppio filo Savino al ginepraio di Stamina: da una parte il ruolo istituzionale (è vicepresidente dell’associazione Viva la Vita Onlus), dall’altra la sua vicenda personale.
Insomma, l’antifona è chiara: non sono ammesse leggerezze, né perdite di tempo. Perché si diventa subito seri e il tempo sfugge tra le dita quando si parla di malattie neurodegenerative come la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Ventisettenne manfredoniano, da circa due anni, Savino convive con la Sla e prova a combatterla. “La peggiore malattia al mondo”, la etichetta senza troppi giri di parole. Una laurea in Economia e Commercio e una etichetta discografica digitale tutta sua, i sogni coltivati fino all’altro ieri. Fino a quando l’unica priorità è diventata quella di lottare e battersi per il diritto alla cura.
Savino, il Metodo Stamina è nel mezzo di una fitta bufera… Chi o cosa è responsabile di tutto ciò?
Qualcuno, certamente, dovrà risponderne. Stiamo parlando di un trattamento che è stato introdotto due anni fa in una struttura pubblica, sottoposta al controllo del Ministero Della Salute, dell’Istituto Superiore della Sanita e dell’Aifa (agenzia italiana del farmaco). Allora perché dopo due anni viene fuori che questo metodo è una burla? Oggi più che mai i giornalisti si affrontano sulla carta stampata tra chi è pro e chi è contro stamina. E, paradossalmente, in questa vicenda i più moderati siamo noi malati, che alla fine vogliamo solo chiarezza.
Insomma: oltre al danno, la beffa. Qual è adesso la vostra sensazione?
Noi malati non siamo convinti che il metodo funzioni. Però ci sono 36 famiglie che hanno reso pubbliche cartelle cliniche che registrano piccoli o grandi miglioramenti nello stato di salute dei relativi parenti sottoposti a questo trattamento. E’ ovvio che un malato terminale, senza nessuna speranza, si chieda: perché non posso provarlo anch’io?
Appunto. Allora cosa lo impedisce?
Lo impedisce il fatto che molti medici hanno voluto giudicare un metodo ancora prima di conoscerlo. Ed è questo che mi preoccupa di più, soprattutto alla luce di quello che succede ogni giorno negli ospedali pubblici italiani dove a noi malati terminali somministrano periodicamente farmaci sperimentali che non hanno mai portato alcun beneficio. Io, ad esempio, in un anno ho provato oltre 10 farmaci diversi, senza alcun risultato. Allora la mia domanda si fa legittima: perché non dovrei provare Stamina?
Insomma, mi stai parlando di una tesi preconcetta sul metodo e di un rallentamento in un processo nel quale il tempo è tutto…
Basta pensare che sono morte otto persone, otto malati in lista d’attesa che avevano avuto il “Sì” dal giudice e che quindi, ad oggi, dovevano per legge essere state sottoposte ad almeno una infusione. Il problema per noi è proprio questo: è il tempo. Era stata avviata una sperimentazione questa estate e noi avevamo chiesto al Ministero della Salute che venissero inserite nel Comitato Etico persone super partes o che, quantomeno, non avessero espresso parere pregiudizievole sul metodo in questione. Ma ci ha dovuto poi sbattere la testa nel dicembre scorso, con quasi 8 mesi di ritardo, davanti al Tar del Lazio…
In questi contesti il metodo e il vigore vigono su tutto. Cosa non ha funzionato nella vicenda Stamina?
Stamina è una di quelle situazioni nelle quali viene fuori come il sistema italiano tutto sia profondamente malato. È pieno di buchi. Nel comunicato del Ministero della Salute n°123 del 2012 si può leggere che il metodo è valido. Poi, dopo nemmeno un anno, Ministero, Aifa e Istituto Superiore della Sanità lo bloccano. Allora l’incoerenza di chi è di noi malati o di chi ci dovrebbe tutelare?
Diritto alle cure compassionevoli. Cosa rappresenta Stamina per te e per quanti vivono la tua stessa situazione: speranza o illusione?
Noi non abbiamo la certezza che questo metodo funzioni e siamo i primi a cercare risposte. A maggior ragione se vediamo che ci sono 36 pazienti, in una struttura pubblica, che tramite cartelle cliniche dimostrano piccoli miglioramenti. Per una persona immobile ritornare a respirare usando la mascherina invece che un tubo nella gola è un passo grandioso. Lo stesso dicasi per quanti trovano benefici nell’utilizzo della cannabis, e quindi della marijuana, a scopo terapeutico (vedi focus nella pagina accanto). Allora perché non sperimentare? Qui non si tratta di sdoganare le cure e dare tutto per scontato. Qui si tratta di fare ricerca, cosa che evidentemente in Italia non si vuole fare.
Speranza o illusione, dicevamo. Quanto vale un’aspettativa?
La speranza vale tanto per noi condannati a morte. Un malato non deve mai essere abbandonato al suo destino, perché non ha nessuna colpa se non quella di dover combattere contro un male incurabile. E’ dovere di tutta la società far sì che i malati non si sentano abbandonati. E se c’è una speranza bisogna fare in modo che non risulti né presunta, né dubbia. Per questo motivo chiediamo che si abbassino i toni, che si faccia meno polemica e che si portino delle informazioni concrete ai malati. Che hanno bisogno di tante risposte…
Ritieni che venga leso anche un certo diritto all’autodeterminazione?
Ti voglio portare un esempio. L’associazione Viva La Vita Onlus Italia aveva predisposto una raccolta fondi per pagare uno studio di caratterizzazione cellulare che doveva essere avviata il 15 gennaio 2014 nel Centro Staminali di Miami Beach, in Florida, dove il prof. Camillo Ricordi si era proposto di lavorare per valutare le cellule trattate con il Metodo Stamina. L’Aifa, il 9 gennaio, ha però diramato una lettera di diffida al trasferimento di campioni cellulari prelevati dall’azienda ospedaliera di Brescia, relativi al metodo in questione. A questo punto, capisci bene che a noi malati ci sono cadute la braccia. Eravamo talmente disperati da pagare noi stessi uno studio che permettesse di capire se questo metodo funziona o no, e metterci l’anima in pace. Ma non ce lo hanno permesso…
Qual è stato il ruolo giocato dai mezzi d’informazione in questa vicenda?
Credo sia un dato di fatto. Molti giornali hanno attaccato Vannoni, ma sul piano personale. Non il metodo che rappresenta, ma lo hanno attaccato nella vita privata. Cosa che a me, malato di Sla, non interessa. A me interessano gli studi biologici dietro Stamina (che tra l’altro non è stato “inventato” da Vannoni, come molti erroneamente riportano). In questo modo è stato sollevato un polverone inutile, che ha rallentato e messo i bastoni tra le ruote a tutta la carovana. Nessuno dei giornali però ha voluto parlare con le famiglie di quanti sono in cura a Brescia; gli stessi che il 28 dicembre hanno presentato in una conferenza stampa le cartelle cliniche. Che per noi, al momento, costituiscono l’unica fonte di informazione attendibile.
Oggi qual è il tuo incubo ricorrente?
E’ la chiusura di confronto tra istituzioni e malati. La burocrazia è troppo lenta e noi tutto questo tempo non ce l’abbiamo. Pensa che dalla creazione di un farmaco alla sua effettiva messa in commercio possono passare anche 20 anni. Oggi ho timore per me e per le generazioni future che, di questo passo, non avranno vita facile. La salute è il bene più prezioso, ma la sanità deve basarsi sull’efficienza, sulla competitività e, a questo punto, anche sulla continuità. Io, nel mio piccolo, continuerò a combattere fino a quando ne avrò la forza. E fino a quando potrò, esprimerò il mio parere affinché vengano sempre garantiti tutti i diritti dei malati.

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n. 10 / Dicembre 2017

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