S.O.S. anemia

S.O.S. anemia

Veicolare all’esterno le problematiche della talassemia, facendosi portavoce delle istanze di coloro che sono affetti dalla talassemia (meglio nota come anemia mediterranea), la malattia ereditaria che comporta una sensibile diminuzione della presenza di emoglobina - utile al trasporto dell’ossigeno - nel sangue, costringendo i malati a periodiche trasfusioni. E’ questo l’obiettivo dell’associazione ‘Microcitemici di Capitanata’, attiva sul territorio da più di trent’anni e reduce da una riorganizzazione interna che ne ha modificato l’assetto.

Ai vertici dell’associazione figurano adesso Antonio Di Rosario e Mario Tateo, rispettivamente presidente e vicepresidente, mentre il consiglio direttivo è composto da Isabella Quatraro (segretaria), Valentina Caiazzo (tesoriera), Luigi caiazzo (presidente uscente), Diego Avezzano, Michele Caggiani, Massimo Pintauro, Rosaria Terribile, Rosanna Rendinella e Francesco Brescia. “La finalità della nostra associazione” dichiara Di Rosario “è quella di creare un ponte tra i talassemici e le istituzioni, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica alle problematiche che caratterizzano la quotidianità dei pazienti affetti da questa malattia (circa settemila in tutta Italia di cui ottanta in Capitanata, ndr). Dopo anni di battaglie siamo determinati ad incrementare le nostre attività di sostegno ai malati di Capitanata informandoli sulle novità della ricerca scientifica, sulle nuove terapie farmacologiche e trasmettendo le loro istanze al personale medico ed alle istituzioni”.

Dello stesso avviso il vicepresidente Tateo: “La presenza sul territorio di un’associazione che tuteli microcitemici e talassemici dinanzi alle istituzioni locali, nazionali e internazionali, allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale ed alle opportunità di lavoro è fondamentale. E’ per questo che monitoreremo le attività normative nazionali, osteggiando quelle che riterremo inappropriate e promuoveremo campagne di promozione per il sostegno della ricerca clinica e di sensibilizzazione alla donazione del sangue”.

Lascia un commento

n. 10 / Dicembre 2017

Scarica la tua copia in pdf